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A influenciadora baiana Dai Cruz, que morreu após uma batalha contra a doença genética de pele Epidermólise Bolhosa, virou personagem de quadrinho da Turma da Mônica em uma edição especial da revista. A iniciativa surgiu através da Ong Jardim das Borboletas, que presta assistência às pessoas com a doença em todo o Brasil.

Dai Cruz morreu em fevereiro de 2024, aos 31 anos. Dai Cruz era de Jequié, no sudoeste da Bahia, e utilizava suas redes sociais para compartilhar sua rotina de cuidados, ela tinha mais de 2 milhões de seguidores nas redes sociais. No quadrinho especial, a personagem de Dai, que leva o mesmo nome que a influenciadora, será uma nova vizinha da turma.

A presidente da Ong Jardim das Borboletas, Aline Teixeira, comemorou a conquista. “Esta homenagem ajuda a transformar o olhar da sociedade sobre as ‘crianças borboletas'”, segundo ela. A visibilidade da revista em quadrinhos e o carinho que o público tem com os personagens da Turma da Mônica podem ajudar a diminuir o preconceito, à discriminação e ao bullying com quem tem a doença.

Na edição especial do quadrinho, a personagem Dai, que leva o mesmo nome da influenciadora baiana, se muda para o bairro do Limoeiro e conhece Cebolinha, Cascão, Mônica e Magali. Por causa dos curativos que a menina usa nos braços, inicialmente eles pensam que ela sofreu algum acidente.

Após ser questionada pelos novos amigos, Dai conta que tem Epidermólise Bolhosa e pede a ajuda dos pais para explicar mais sobre a doença.

“As pessoas com E.B são chamadas carinhosamente de borboletas, porque a pele é tão frágil quanto as asas de uma borboleta”, explica uma das passagens do quadrinho.

O quadrinho explicará às crianças sobre a doença e seus cuidados, como ter cuidado com a pessoa portadora da doença, a alimentação regrada de quem a possui e servirá para lembrar que a doença não é contagiosa.

A edição especial da revista feita em parceria com o Instituto Maurício de Souza ainda contou com o patrocínio da Nestlé Health Science, Mölnlycke Health Care, Programa EBA, TegraPharma e Vitae Saúde.

ONG Jardim das Borboletas

Criada em 2017, a Ong Jardim das Borboletas tem como objetivo prestar assistência às pessoas com Epidermólise Bolhosa (EB) e outras doenças raras de pele em todo o Brasil, elevando a qualidade de vida e proporcionando a inserção social.

Atualmente, a instituição atende mais de 100 pessoas em todo o Brasil, sendo 26 em Minas Gerais, 27 em São Paulo, 19 no Maranhão e 11 na Bahia.

O nome da Ong está associado à fragilidade da pele das pessoas com a doença e a fragilidade das asas das borboletas.

A sede da organização está localizada em Caculé, na Bahia, assim como o administrativo e as assistências social, de enfermagem, de nutrição, psicológica e jurídica.

O que é Epidermólise Bolhosa (EB)

A Epidermólise Bolhosa (EB) é um grupo de doenças genéticas e hereditárias caracterizadas pela fragilidade da pele e mucosas, com formação de bolhas e feridas em resposta a pequenos atritos ou traumas. É uma doença rara, mas que pode ter um impacto significativo na qualidade de vida dos afetados.

A EB é causada por mutações genéticas que afetam as proteínas que unem as camadas da pele. Essas proteínas são responsáveis por manter a integridade da pele e, na EB, essa união é comprometida, resultando em bolhas e feridas.

Existem diferentes tipos de EB, com diferentes graus de gravidade e características clínicas mas há quatro tipos quwe são os principais: EB Simples (EBS), EB Juncional (EBJ), EB Distrófica (EBD) e EB Kindler (EBK). A EBS é a mais comum e leve, enquanto a EBJ é mais grave e aparece ao nascer. A EBD pode variar em gravidade e afeta outros órgãos além da pele. A EBK é rara e pode ser confundida com outros subtipos.

A EB pode se manifestar desde o nascimento, com bolhas e feridas em áreas de maior atrito, como mãos e pés. As bolhas podem se romper facilmente, formando feridas que demoram a cicatrizar. Pode causar dor intensa, dificuldade de alimentação, comprometimento das articulações, risco de infecções e, em casos graves, risco de câncer de pele. Não há cura para a EB, mas o tratamento foca em cuidados de suporte, como proteção da pele, cuidados com feridas, prevenção de infecções e manejo da dor.

A Epidermólise Bolhosa (EB) pode ter um impacto significativo na qualidade de vida dos afetados, que precisam lidar com a dor, as feridas e as limitações físicas. É uma doença complexa e desafiadora, que exige cuidados e apoio multidisciplinar. A pesquisa continua buscando novas formas de tratamento e prevenção, com o objetivo de melhorar a qualidade de vida dos pacientes.

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